El consejero de Salud presenta el libro 'Enfermedades raras en la pintura', cuyos beneficios se destinarán a la investigación y difusión de estas patologías
Redacción - 01 de Marzo, 2022
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, participó ayer en la presentación oficial en España del proyecto editorial 'Enfermedades raras en la pintura', coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedades Raras.
Este libro, pionero en la materia, ha sido elaborado por cuatro profesionales con una larga trayectoria de dedicación al Servicio Murciano de Salud y a la Universidad de Murcia. Se trata de los doctores jubilados Vicente Vicente Ortega (Patólogo), Manuel Clavel Sainz-Nolla (Traumatólogo), Ginés Madrid García (Radiólogo) y la doctora en activo Encarna Guillén Navarro (Pediatra y Genetista Clínica).
El proyecto nace con una clara vocación solidaria y los beneficios editoriales que pueda generar serán dedicados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la investigación y difusión sobre las Enfermedades Raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), hay 79.194 personas aquejadas de una enfermedad rara, lo que supone un 5,3 por ciento de la población. En España hay unos tres millones de afectados.
La Unión Europea define las enfermedades raras o poco frecuentes (ER) como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Pese a su baja frecuencia, el número total es considerable, con más de 6.000 enfermedades raras diferentes reconocidas.
La Comunidad cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias con el objetivo de incrementar su calidad de vida.
Queremos saber qué te ha parecido
Noticias Relacionadas
La Comunidad impulsa una nueva generación de empresas innovadoras que transforman el tejido productivo regional
10 de Mayo, 2026
El Info ha certificado más de 90 sellos de empresas innovadoras de base tecnológica (EIBT) para ganar competitividad y proyección internacional Scorpion Cybertechnologies y Dimtech 3D, alojadas en ...Investigadores murcianos logran identificar el origen de la enfermedad rara de 16 pacientes con patologías complejas
08 de Mayo, 2026
El consejero de Salud inaugura la jornada científica del programa nacional IMPaCT GENóMICA en el que participa el IMIB y en el que están integrados más de 100 afectados de la Región...La nueva Ley de Universidades da un paso decisivo con el respaldo del
08 de Mayo, 2026
La Consejería de Universidades está analizando el dictamen del órgano consultivo para incorporar las aportaciones, antes de continuar con la tramitación por el Consejo Jurídico y la Asamblea Regi...La Región destaca el papel decisivo de la UE en la protección ambiental y lucha contra el cambio climático
08 de Mayo, 2026
La Región destaca el papel decisivo de la UE en la protección ambiental y lucha contra el cambio climático La Consejería de Medio Ambiente participa en proyectos europeos que movilizan más de 230...El Gobierno regional impulsa la Feria del Mueble de Yecla como motor de innovación y oportunidades para el sector
06 de Mayo, 2026
La 64ª edición, que se celebrará del 26 al 29 de mayo, reúne cerca de 90 estands y reforzará su enfoque internacional y profesional El sector cerró 2025 con 164,9 millones en exportaciones y un ...